Aprender de la experiencia vivida: enfermeras liderando la atención a distancia de los pacientes crónicos.
Learning from lived experience: nurses leading the remote care of chronic patients
Navarro-Correal, Ester 1,2,3
1. Crohn-Colitis Care Unit, Vall d’Hebron University Hospital, Barcelona, av. Vall d’Hebron 119-129, Barcelona, E-08035, Spain.
2. PhD programme on Health, Nursing and Physiotherapy Department at University of Lleida, c. Montserrat Roig 2, Lleida, E-25198, Spain.
3. Multidisciplinary Nursing Research Group of Vall d’Hebron Research Institute (VHIR), av. Vall d’Hebron 119-129, Barcelona, E-08035, Spain.
Recibido en septiembre de 2021; aceptado en octubre de 2021. Disponible en internet desde noviembre de 2021
*Autor para correspondencia: enavarro@vhebron.net
2341-3476 – © AEEED 2014. Todos los derechos reservados.
En enero de 2020 se identificó un nuevo virus el SARS-CoV-2 y el cuadro clínico asociado a este virus se englobó bajo el término COVID-19 (1). El 11 de marzo de 2020, la Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró que la enfermedad por coronavirus (COVID-19) se había convertido en una pandemia(2).
El impacto que han reportado 216 países a nivel mundial, a mediados de setiembre, es de 4.633.870 muertes y 224.880.598 casos reportados. En España se han contabilizado 85.290 muertes y 4.907.461 casos (3).
La pandemia por COVID-19 ha constituido y sigue constituyendo, un reto sin precedentes mundialmente, tanto a nivel económico, social, como de resiliencia de los sistemas de salud. Se crearon planes estratégicos centrados en la atención emergente de la Covid-19, sin embargo, el abordaje de los pacientes crónicos quedó en segundo plano, en manos de los expertos de cada especialidad. Concretamente se han publicado diversas guías de abordaje a los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) en el contexto de esta pandemia (3–6).
Del mismo modo que en otros países, la pandemia ha impactado en los recursos humanos y materiales de la atención hospitalaria y de primaria Y si nos centramos en el impacto que ha tenido en las unidades españolas de EII, en la mayoría de los casos también se vieron afectadas por la reubicación de los recursos humanos. Las principales medidas adoptadas fueron el cambio rápido a la asistencia telemática, la cancelación de procedimientos quirúrgicos y endoscópicos electivos ambulatorios y la realización de cambios estructurales en las instalaciones de consulta externa y farmacias hospitalarias en materia de administración y entrega de biológicos (4).
El 14 de marzo el estado español declara el estado de alarma (5), en el que destaca el distanciamiento social como unos de los factores clave para ralentizar la propagación del COVID-19, que desencadenó y fomentó el uso de tecnologías de salud electrónica (e-Salud), telemedicina o atención a distancia (AD), en definitiva, como el mejor medio para mantener el seguimientos de los pacientes con enfermedades crónicas. Los equipos de salud realizaron un enorme esfuerzo para implementar y/o mejorar los servicios de salud para el cuidado de estos pacientes (6).
En una revisión sistemática publicada recientemente sobre el uso de la telemedicina en la atención a pacientes crónicos durante la pandemia, describen los principales usos de dichas soluciones tecnológicas: visitas de seguimiento, capacitación tanto a los pacientes como a los profesionales, consultas, medicamentos, comunicación y apoyo al cuidador (6).
En la primera ola de la pandemia se observó un aumento de la AD que se les proporciona (7–12). La experiencia vivida en nuestra unidad es que aumentaron los contactos AD casi en un 50 % en comparación con el mismo periodo del año anterior. Este aumento de la AD probablemente pudo estar relacionado con la incertidumbre de los pacientes, al miedo a los tratamientos, al colapso sanitario, o a la anulación de pruebas como por ejemplo endoscopias de control entre otras razones (12). También destacó el elevado número de consultas relacionadas con brotes, que se triplico en referencia al año anterior, donde el 64% eran pacientes con Colitis Ulcerosa. Podríamos pensar, como se ha visto en otras investigaciones, que las emociones y / o factores psicológicos como la ansiedad o el estrés pueden estar relacionados con este aumento de la actividad de la enfermedad que percibimos (13) .
Previamente a la pandemia, la AD, ya se había erigido como una de las mejores herramientas para mantener la calidad de los cuidados a los pacientes con EII como se ha demostrado en estudios anteriores debido a que favorece la autonomía del paciente, proporciona flexibilidad e inmediatez (14,15). Esta crisis sanitaria ha visibilizado la vulnerabilidad humana frente a una situación desconocida, y la necesidad de una correcta transmisión de la información por parte de los profesionales. Los pacientes con EII requieren de una continuidad asistencial por el carácter crónico de la enfermedad y necesitan estar bien informados (9,16). Desde el punto de vista del paciente, es vital tener un acceso flexible y rápido a los profesionales de la salud y este recurso ha resultado esencial durante la pandemia (17). Estudios como el del grupo de C.Taxonera han demostrado que los pacientes reportaron un grado muy alto de satisfacción. con y aceptación de consultas telefónicas (11).
La evidencia científica sugiere que la gestión de las enfermedades crónicas a través de la AD es aceptable y proporciona soluciones rentables en un momento en que los sistemas nacionales de salud de los países europeos están experimentando problemas con la financiación o la sostenibilidad (18). Y cabe destacar que en las guía de abordaje para el cuidado de los pacientes con EII en este nuevo escenario, la AD se ha definido como servicio mínimo y prioritario (19).
Históricamente las enfermeras hemos liderado el campo de la gestión de la AD (15,20,21). Siguiendo las recomendaciones of the second Nurses European Crohn’s and Colitis Organisation [N-ECCO] Consensus, donde define las competencias necesarias para una comunicación exitosa a través de este canal: conocimiento sobre las técnicas de comunicación (escucha activa, lenguaje sencillo), habilidades (estar presente, empatía) y actitudes (abierta, tranquila, confiable)(22). Y en este nuevo paradigma de atención a los pacientes, quizás podemos estar hablando de un antes y un después de la COVID-19, la labor de la enfermera de práctica avanzada (EPA) se ha centrado más que nunca en acompañar a los pacientes en la gestión emocional de esta crisis sanitaria, fomentar la confianza de nuestros pacientes a través de información veraz y actualizada, e impulsar la adherencia a los tratamientos.
Las experiencias vividas durante estos dos últimos años refuerzan el paradigma de la atención centrada en el paciente. Con este enfoque, podríamos ampliar la relación del paciente con su equipo de salud (comunicación y confianza), mejorar la experiencia, las actitudes y las creencias sobre su(s) conocimiento(s) de la enfermedad y tratamiento(s), y reducir la soledad experimentada por el paciente.
El sistema sanitario parece haber mostrado suficiente resiliencia para absorber el golpe de esta pandemia, aunque muchas son las consideraciones a tener en cuenta. Una de ellas podría ser la implementación de la Telemedicina, que aunque no es nueva parece haber encontrado muchos escollos en su implantación en el área de los cuidados de salud, tal y como reflexiona el grupo de Aguas M (23) .
Esta epidemia de COVID-19 debería ayudar a promover un mejor uso y una mayor integración de los servicios de telemedicina en el arsenal de los servicios de atención médica. La telemedicina ya no debe considerarse una opción o un complemento para reaccionar ante una emergencia (24). Sin embargo, la distribución dispersa y heterogeneidad de las herramientas disponibles, la falta de integración con la historia clínica electrónica del sistema nacional de salud, la mala interconexión entre los servicios de telemedicina que operan a diferentes niveles, la falta de un abordaje multidisciplinario real para el manejo del paciente. , las estrictas regulaciones de privacidad y la falta de pautas claras, obstaculizan la implementación de soluciones efectivas de telemedicina para el manejo de pacientes a largo plazo.
La crisis global generada por la COVID-19 está cambiando rápidamente nuestro sistema de atención sanitaria, ahora tenemos la oportunidad de apostar por la innovación (25). Debemos liderar el cambio que parece imparable hacia una atención a la salud más universal y equitativa.
Como enfermeras, estos dos últimos años nos han proporcionado información útil que nos permitirá una planificación y gestión más eficiente y de calidad de los pacientes con enfermedades crónicas. Debemos poner en valor nuestra competencia enfermera, nuestro papel en la gestión de la salud de las personas como pieza clava en cualquier equipo de salud que pretenda cuidar a las personas holísticamente. Nuestra meta debería ser acompañar a las personas, sea cual sea el entorno o la situación vivida, para escuchar, enseñar y ayudar a manejar su salud. Tenemos los conocimientos, las habilidades y las actitudes para hacerlo.
Bibliografía
1. Harapan H, Itoh N, Yufika A, Winardi W, Keam S, Te H, et al. Coronavirus disease 2019 (COVID-19): A literature review. J Infect Public Health. abril de 2020;2019.
2. World Health Organization. Situation Report-18 SITUATION IN NUMBERS total and new cases in last 24 hours(No Title) [Internet]. 2020 [citado 6 de abril de 2020]. Disponible en: https://www.who.int/docs/default-source/coronaviruse/situation-reports/20200311-sitrep-51-covid-19.pdf?sfvrsn=1ba62e57_10
3. COVID-19 Dashboard by the Center for Systems Science and Engineering (CSSE) at Johns Hopkins University (JHU) [Internet]. Disponible en: https://gisanddata.maps.arcgis.com/apps/opsdashboard/index.html#/bda7594740fd40299423467b48e9ecf6
4. Martin Arranz E, Suarez Ferrer C, García Ramírez L, Rueda García JL, Sánchez-Azofra M, Poza Cordón J, et al. Management of COVID-19 Pandemic in Spanish Inflammatory Bowel Disease Units: Results From a National Survey. Inflamm Bowel Dis. 2020;XX(Xx):1–6.
5. Ministerio de la Presidencia relaciones con las cortes y memoria democrática. Real Decreto 463/2020, de 14 de marzo, por el que se declara el estado de alarma para la gestión de la situación de crisis sanitaria ocasionada por el COVID-19. BOE no 67 de 14 de marzo de 2020. Boletín Of del Estado. 2020;67(I):25390–400.
6. Bitar H, Alismail S. The role of eHealth, telehealth, and telemedicine for chronic disease patients during COVID-19 pandemic: A rapid systematic review. Digit Heal. 2021;7:1–19.
7. Fiorino G, Allocca M, Furfaro F, Gilardi D, Zilli A, Radice S, et al. Inflammatory Bowel Disease Care in the COVID-19 Pandemic Era: The Humanitas, Milan, Experience. J Crohn’s Colitis. 2020;1–4.
8. Allocca M, Fiorino G, Furfaro F, Gilardi D, Radice S, D’Amico F, et al. Maintaining the Quality Standards of Care for Inflammatory Bowel Disease Patients During the COVID-19 Pandemic. Clin Gastroenterol Hepatol. abril de 2020;(April).
9. Bodini G, Demarzo MG, Casagrande E, De Maria C, Kayali S, Ziola S, et al. Concerns related to COVID-19 pandemic among patients with Inflammatory Bowel Disease, and its influence on patients management. Eur J Clin Invest. 2020;(April):e13233.
10. Queiroz NSF, Barros LL, de Azevedo MFC, Oba J, Sobrado CW, de Sousa Carlos A, et al. Management of inflammatory bowel disease patients in the COVID-19 pandemic era: a Brazilian tertiary referral center guidance. Clinics. 2020;75(9):1–6.
11. Taxonera C, Alba C, Olivares D, Martin M, Ventero A, Cañas M. Innovation in IBD Care During the COVID-19 Pandemic: Results of a Cross-Sectional Survey on Patient-Reported Experience Measures. Inflamm Bowel Dis. 2020;XX(Xx):1–6.
12. Navarro-Correal E, Borruel N, Robles V, Herrera-de Guise C, et al. F. Impact of the COVID-19 pandemic on the activity of advanced-practice nurses on a reference unit for inflammatory bowel disease. Gastroenterol Hepatol. 2021 Aug-Sep;44(7):481-488.
13. Marín-Jiménez I, Zabana Y, Rodríguez-Lago I, Marín L, Barreiro-de Acosta M, Esteve M. COVID-19 and inflammatory bowel disease: questions arising from patient care and follow-up during the initial phase of the pandemic (February-April 2020). Gastroenterol Hepatol. 1 de agosto de 2020;43(7):408–13.
14. Fontanet G, Casellas F, Ramón Malagelada J. La Unidad de Atención Crohn-Colitis: 3 años de actividad. Gac Sanit. 2004;18(6):483–5.
15. Bager P, Chauhan U, Greveson K, Jäghult S, Moortgat L, Kemp K. Systematic review: advice lines for patients with inflammatory bowel disease. Scand J Gastroenterol. 13 de noviembre de 2017;1–7.
16. D’Amico F, Rahier J-F, Leone S, Peyrin-Biroulet L, Danese S. Views of patients with inflammatory bowel disease on the COVID-19 pandemic: a global survey. Lancet Gastroenterol Hepatol. mayo de 2020;(may).
17. Kemp K, Griffiths J, Campbell S, Lovell K. An exploration of the follow-up up needs of patients with inflammatory bowel disease. J Crohn’s Colitis. 2013;7(9):e386–95.
18. Peris MA, Del Hoyo J, Bebia P, Faubel R, Barrios A, Bastida G, et al. Telemedicine in inflammatory bowel disease: Opportunities and approaches. Inflamm Bowel Dis. 2015;21(2):392–9.
19. Kennedy NA, Jones GR, Lamb CA, Appleby R, Arnott I, Beattie RM, et al. British Society of Gastroenterology guidance for management of inflammatory bowel disease during the COVID-19 pandemic. Gut. 2020;984–90.
20. Greveson K. Auditing telephone advice for IBD patients in a district general hospital. Gastrointest Nurs. 2006;4(1):32–4.
21. Kemp K, Dibley L, Chauhan U, Greveson K, Duncan J, Hartmann P, et al. ECCO Guideline / Consensus Paper Second N-ECCO Consensus Statements on the European Nursing Roles in Caring for Patients with Crohn ’ s Disease or Ulcerative Colitis. 2018;760–76.
22. Kemp K, Dibley L, Chauhan U, Greveson K, Jäghult S, Ashton K, et al. Second N-ECCO consensus statements on the European nursing roles in caring for patients with crohn’s disease or ulcerative colitis. J Crohn’s Colitis. 2018;12(7):760–76.
23. Hoyo J Del, Aguas M. Implementing Telemedicine in Inflammatory Bowel Disease: is COVID-19 the definitive trigger? Gastroenterol Hepatol. mayo de 2020;(May).
24. Omboni S. Telemedicine during the COVID-19 in Italy: A Missed Opportunity? Telemed e-Health. 2020;26(8):973–5.
25. Fisher NDL, Fera LE, Dunning JR, Desai S, Matta L, Liquori V, et al. Development of an entirely remote, non-physician led hypertension management program. Clin Cardiol. 2019;42(2):285–91.
